SHARED CARE PLANNING AND CARE PATHWAYS FOR PEOPLE WITH AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. REFLECTIONS FROM THE EXPERIENCE IN THE AZIENDA ULSS 8 BERICA OF VICENZA

Since 2014, Azienda ULSS 8 Berica of Vicenza has implemented a Diagnostic-Therapeutic Care Pathway (PDTA) for individuals affected by Amyotrophic Lateral Scle-rosis (ALS), which is currently undergoing revision. From its inception, this pathway has been distinctive for being a PDTA not focused on the disease itself, but on the compre-hensive care of the person affected by ALS and their family within the social context in which they live. It has several clear strengths, including: the presence of a dedicated case-manager nurse, available to address clinical, social, and care-related issues; the presence of a palliative care physician from the time of initial care; the ability to em-power the patient by consistently placing them at the center of the care process; and effective monitoring of the pathway's efficacy through monthly review meetings in-volving the entire team, as well as the use of process and outcome indicators to eval-uate the realization of the various phases and the involvement of the anticipated pro-fessionals. The entire PDTA is centered on Shared Care Planning, not only in relation to what is refused but also regarding what can be offered to the person to help them imagine and achieve a good quality of life. Particular attention is given to the practical application of the planning, with the goal of accompanying the person to the end of their journey, ensuring that what has been agreed upon is carried out. This paper aims to illustrate the history of this experience, highlighting its most significant aspects.

A partire dal 2014 l’Azienda ULSS 8 Berica di Vicenza si è dotata di un Per-corso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che al momento attuale è in fase di revisione. Sin dalla sua nascita, tale percorso si è contraddistinto per il fatto di essere un PDTA focalizzato non sulla patologia ma sulla presa in carico globale della persona affetta da SLA e della sua famiglia all’interno del contesto sociale in cui vivono. Esso presenta alcuni evidenti punti di forza, fra cui: la presenza di una infermiera case-manager dedicata, disponibile per affrontare problematiche cliniche, sociali, assistenziali; la presenza di un medico palliativista fin dal momento della presa in carico; la capacità di responsabilizzare la persona malata, ponendola costantemente al centro del percorso di cura; un effettivo controllo dell’efficacia del percorso stesso tramite momenti di verifica (mensile) in cui tutta l’equipe si confronta, nonché l’impiego di indicatori di percorso e di esito per valutare l’effettiva realizzazione delle diverse fasi e il coinvolgimento delle figure pre-viste. L’intero PDTA è incentrato sulla Pianificazione Condivisa delle Cure, non solo in relazione a ciò che viene rifiutato, ma anche in relazione a ciò che può essere offerto alla persona per aiutarla a immaginare e realizzare un progetto di vita buona. Partico-lare attenzione è posta alla concreta applicazione della pianificazione, con l'obiettivo di accompagnare la persona fino alla fine del suo percorso, garantendo la realizzazione di quanto concordato. Con questo contributo, si vuole illustrare la storia di tale espe-rienza, mettendone in luce gli aspetti più significativi.