Il presente lavoro, incominciato nel novembre del 2017, è partito con l'ambizione di ricostruire la risposta che il sistema giuridico fornisce innanzi alle nuove tecniche di ingegneria genetica che, a fronte della loro applicabilità sugli esseri umani, hanno prodotto, negli ultimi anni, il sorgere di nuovi stakeholders e, ancor prima, di nuovi interessi meritevoli di tutela. Se fino a qualche anno fa pareva impensabile modificare il genoma umano e, men che meno, farlo in maniera precisa, efficiente ed economica, oggi grazie al sistema di modificazione genetica CRISPR/Cas9 è possibile, intervenendo sulla linea germinale degli embrioni umani, prevenire la contrazione di odiose malattie genetiche e, addirittura, a medio termine sradicarle dalla nostra società. Le enormi potenzialità terapeutiche di questa tecnica hanno addirittura attirato l’attenzione dell’Accademia Reale Svedese delle Scienze che, proprio mentre si stanno scrivendo queste righe, ha attribuito alle sue inventrici, Jennifer Doudna ed Emmanuelle Charpentier, il Premio Nobel per la Chimica 2020, definendo CRISPR/Cas9 come “un rivoluzionario metodo di editing genetico che contribuisce allo sviluppo di nuove terapie contro il cancro e può realizzare il sogno di curare malattie ereditarie” (The Royal Swedish Academy of Sciences 2020a). Al fianco di queste prospettive, che dal 2017 ad oggi si sono fatte sempre più evidenti, si annidano però rischi e pericoli derivanti dall’uso delle tecniche d’ingegneria genetica che il diritto deve tenere in adeguata considerazione al momento della loro regolamentazione. Nei primi mesi di lavoro, dedicati proprio alla ricostruzione delle fonti giuridiche applicabili, ci ha subito colpito che nonostante le tecniche in parola costituiscano, ancora oggi, un’assoluta novità in continuo cambiamento, le norme giuridiche, sia sovranazionali che nazionali, siano relativamente risalenti nel tempo: la legge 40 che, in Italia, si propone di regolare la procreazione medicalmente assistita e alla lett. b) del co. 3 del suo art. 13 si occupa delle manipolazioni genetiche è del 2004, mentre la norma più rilevante sul punto a livello internazionale, l’art. 13 della Convenzione di Oviedo, è addirittura datata aprile 1997. Insomma, in questo campo il diritto anziché presentarsi in fisiologico ritardo, ha enucleato delle regolamentazioni in sospetto anticipo. Questa constatazione, combinata con gli esiti della ricostruzione del dibattito dottrinale, dove anche autorevolissimi autori combinano continuamente argomentazioni etiche ed argomentazioni giuridiche, spesso senza neppure differenziarle, ci ha condotto ad appurare come prima di affrontare il tema della regolamentazione specifica del genome editing fosse necessario riflettere su come il diritto s’interfacci innanzi al bios come oggetto normativo e, soprattutto, in quale relazione si ponga con la bioetica nell’espletare siffatta funzione. Pertanto, abbiamo deciso di dedicare la Parte Prima dell’opera proprio ad un’indagine sulla relazione tra la bioetica ed il biodiritto, che costituiscono la proiezione applicativa di etica e diritto al bios, finalizzata a dotare di un adeguato fondamento epistemologico l’intuizione della deriva di de-differenziazione tra essi. Per raggiungere tale obiettivo abbiamo ritenuto necessario partire, nel Capitolo I, da una breve genealogia della bioetica in cui ci siamo interrogati sulla nascita di questa disciplina e sulle sue successive svolte metodologiche. Il Capitolo II, invece, è stato dedicato alle origini di quello specifico ambito della comunicazione giuridica, comunemente identificato ormai come biodiritto, mettendo in evidenza i contributi interni che la scienza giuridica ha fornito per lo sviluppo dello stesso e riflettendo, in particolare, sul ruolo che ha giocato in tal senso l’istituzione giuridica dei diritti umani. Al contrario, il Capitolo III parte dai contributi esterni alla nascita del biodiritto e specificatamente quelli forniti dalla bioetica per proseguire, poi, con una riflessione sul rapporto tra questi. Mediante una ricostruzione delle posizioni dominanti in dottrina e soprattutto attraverso uno sguardo fisso alla prassi, si è posto in evidenza come, ad oggi, via sia un problema di de-differenziazione tra bioetica e biodiritto che ha portato quest’ultimo a trasformarsi in una scienza ancillare alla prima al punto da essere definito come “diritto della bioetica”. Lungi dal fermarci su posizioni unicamente critiche, abbiamo dotato l’ultima parte del Capitolo di una pars construens in cui abbiamo evidenziato i vantaggi di una relazione funzionalmente differenziata tra bioetica e biodiritto, senza però trascurare anche i problemi ad essa sottesi. Con il chiaro intento di testare i nostri approdi teorici nell’esperienza empirica e, allo stesso tempo, per assolvere all’intento originario della nostra opera, abbiamo deciso di dedicare la Parte II interamente alle implicazioni etiche, sociologiche e giuridiche derivanti dalle tecniche di manipolazione genetica germinale. Per farlo si è reso necessario, anzi tutto, dedicare il Capitolo IV a comprendere, tecnicamente, cosa sia una modificazione genetica germinale e quali siano le posizioni rinvenibili all’interno della comunità scientifica. Il Capitolo V, invece, è stato dedicato ad affrontare i problemi, i rischi, le promesse e le speranze che si annidano intorno alla nostra tecnica: dal timore per una deriva eugenetica alla compatibilità delle modificazioni con l’autocomprensione e la dignità del genere umano, passando per le preoccupazioni delle comunità delle persone diversamente abili e dei genitori, che rischiano di restare schiacciati dalle pressioni sociali, giungendo a prendere in seria considerazione però anche le possibilità di sradicare odiose malattie genetiche una volta per tutte, liberando l’umanità di alcune atroci sofferenze. Con un quadro chiaro dei diversi valori che mette in gioco ed in potenziale conflitto tra loro la tecnica germinale, abbiamo finalmente affrontato il problema della regolamentazione delle nostre tecniche. Abbiamo cercato di farlo non con l’animo di produrre una mera attività compilativa sulle regolamentazioni esistenti e neanche con il solo intento di mostrare lacune e paradossi che in esse si annidano, ma con la finalità più ambiziosa di verificare se le nostre conclusioni teoriche della Parte Prima fossero fondate: se effettivamente il diritto si propone come un mero trasformatore permanente di principi bioetici in precetti coercitivi e se l’approccio regolativo vigente sia adeguato per cogliere i benefici che una tecnica premiata con il Nobel per la Chimica può dare alla società, senza rinunciare a tutelare i diritti fondamentali delle persone.

(2021). Modificazioni germinali del patrimonio genetico e biodiritto. I paradossi della de-differenziazione tra bioetica e biodiritto.

Modificazioni germinali del patrimonio genetico e biodiritto. I paradossi della de-differenziazione tra bioetica e biodiritto

INSANGUINE MINGARRO, Ferdinando Achille
2021

Abstract

Il presente lavoro, incominciato nel novembre del 2017, è partito con l'ambizione di ricostruire la risposta che il sistema giuridico fornisce innanzi alle nuove tecniche di ingegneria genetica che, a fronte della loro applicabilità sugli esseri umani, hanno prodotto, negli ultimi anni, il sorgere di nuovi stakeholders e, ancor prima, di nuovi interessi meritevoli di tutela. Se fino a qualche anno fa pareva impensabile modificare il genoma umano e, men che meno, farlo in maniera precisa, efficiente ed economica, oggi grazie al sistema di modificazione genetica CRISPR/Cas9 è possibile, intervenendo sulla linea germinale degli embrioni umani, prevenire la contrazione di odiose malattie genetiche e, addirittura, a medio termine sradicarle dalla nostra società. Le enormi potenzialità terapeutiche di questa tecnica hanno addirittura attirato l’attenzione dell’Accademia Reale Svedese delle Scienze che, proprio mentre si stanno scrivendo queste righe, ha attribuito alle sue inventrici, Jennifer Doudna ed Emmanuelle Charpentier, il Premio Nobel per la Chimica 2020, definendo CRISPR/Cas9 come “un rivoluzionario metodo di editing genetico che contribuisce allo sviluppo di nuove terapie contro il cancro e può realizzare il sogno di curare malattie ereditarie” (The Royal Swedish Academy of Sciences 2020a). Al fianco di queste prospettive, che dal 2017 ad oggi si sono fatte sempre più evidenti, si annidano però rischi e pericoli derivanti dall’uso delle tecniche d’ingegneria genetica che il diritto deve tenere in adeguata considerazione al momento della loro regolamentazione. Nei primi mesi di lavoro, dedicati proprio alla ricostruzione delle fonti giuridiche applicabili, ci ha subito colpito che nonostante le tecniche in parola costituiscano, ancora oggi, un’assoluta novità in continuo cambiamento, le norme giuridiche, sia sovranazionali che nazionali, siano relativamente risalenti nel tempo: la legge 40 che, in Italia, si propone di regolare la procreazione medicalmente assistita e alla lett. b) del co. 3 del suo art. 13 si occupa delle manipolazioni genetiche è del 2004, mentre la norma più rilevante sul punto a livello internazionale, l’art. 13 della Convenzione di Oviedo, è addirittura datata aprile 1997. Insomma, in questo campo il diritto anziché presentarsi in fisiologico ritardo, ha enucleato delle regolamentazioni in sospetto anticipo. Questa constatazione, combinata con gli esiti della ricostruzione del dibattito dottrinale, dove anche autorevolissimi autori combinano continuamente argomentazioni etiche ed argomentazioni giuridiche, spesso senza neppure differenziarle, ci ha condotto ad appurare come prima di affrontare il tema della regolamentazione specifica del genome editing fosse necessario riflettere su come il diritto s’interfacci innanzi al bios come oggetto normativo e, soprattutto, in quale relazione si ponga con la bioetica nell’espletare siffatta funzione. Pertanto, abbiamo deciso di dedicare la Parte Prima dell’opera proprio ad un’indagine sulla relazione tra la bioetica ed il biodiritto, che costituiscono la proiezione applicativa di etica e diritto al bios, finalizzata a dotare di un adeguato fondamento epistemologico l’intuizione della deriva di de-differenziazione tra essi. Per raggiungere tale obiettivo abbiamo ritenuto necessario partire, nel Capitolo I, da una breve genealogia della bioetica in cui ci siamo interrogati sulla nascita di questa disciplina e sulle sue successive svolte metodologiche. Il Capitolo II, invece, è stato dedicato alle origini di quello specifico ambito della comunicazione giuridica, comunemente identificato ormai come biodiritto, mettendo in evidenza i contributi interni che la scienza giuridica ha fornito per lo sviluppo dello stesso e riflettendo, in particolare, sul ruolo che ha giocato in tal senso l’istituzione giuridica dei diritti umani. Al contrario, il Capitolo III parte dai contributi esterni alla nascita del biodiritto e specificatamente quelli forniti dalla bioetica per proseguire, poi, con una riflessione sul rapporto tra questi. Mediante una ricostruzione delle posizioni dominanti in dottrina e soprattutto attraverso uno sguardo fisso alla prassi, si è posto in evidenza come, ad oggi, via sia un problema di de-differenziazione tra bioetica e biodiritto che ha portato quest’ultimo a trasformarsi in una scienza ancillare alla prima al punto da essere definito come “diritto della bioetica”. Lungi dal fermarci su posizioni unicamente critiche, abbiamo dotato l’ultima parte del Capitolo di una pars construens in cui abbiamo evidenziato i vantaggi di una relazione funzionalmente differenziata tra bioetica e biodiritto, senza però trascurare anche i problemi ad essa sottesi. Con il chiaro intento di testare i nostri approdi teorici nell’esperienza empirica e, allo stesso tempo, per assolvere all’intento originario della nostra opera, abbiamo deciso di dedicare la Parte II interamente alle implicazioni etiche, sociologiche e giuridiche derivanti dalle tecniche di manipolazione genetica germinale. Per farlo si è reso necessario, anzi tutto, dedicare il Capitolo IV a comprendere, tecnicamente, cosa sia una modificazione genetica germinale e quali siano le posizioni rinvenibili all’interno della comunità scientifica. Il Capitolo V, invece, è stato dedicato ad affrontare i problemi, i rischi, le promesse e le speranze che si annidano intorno alla nostra tecnica: dal timore per una deriva eugenetica alla compatibilità delle modificazioni con l’autocomprensione e la dignità del genere umano, passando per le preoccupazioni delle comunità delle persone diversamente abili e dei genitori, che rischiano di restare schiacciati dalle pressioni sociali, giungendo a prendere in seria considerazione però anche le possibilità di sradicare odiose malattie genetiche una volta per tutte, liberando l’umanità di alcune atroci sofferenze. Con un quadro chiaro dei diversi valori che mette in gioco ed in potenziale conflitto tra loro la tecnica germinale, abbiamo finalmente affrontato il problema della regolamentazione delle nostre tecniche. Abbiamo cercato di farlo non con l’animo di produrre una mera attività compilativa sulle regolamentazioni esistenti e neanche con il solo intento di mostrare lacune e paradossi che in esse si annidano, ma con la finalità più ambiziosa di verificare se le nostre conclusioni teoriche della Parte Prima fossero fondate: se effettivamente il diritto si propone come un mero trasformatore permanente di principi bioetici in precetti coercitivi e se l’approccio regolativo vigente sia adeguato per cogliere i benefici che una tecnica premiata con il Nobel per la Chimica può dare alla società, senza rinunciare a tutelare i diritti fondamentali delle persone.
Genome editing; biolaw; bioethics; human rights; dignity; eugenics; sociology of law; philosophy of law;
(2021). Modificazioni germinali del patrimonio genetico e biodiritto. I paradossi della de-differenziazione tra bioetica e biodiritto.
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